A kicsi Olivér esete: miért kell sokat várni az életmentő gyógyszerre?
A két és fél hónapos bajmoki Pál Gajódi Olivér élete harcát vívja a spinális izomatrófia (SMA) legsúlyosabb formájával – írja a Blic.
Az SMA, vagyis a gerincvelői eredetű izomsorvadás lényege, hogy a szervezet egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, emiatt lassan elhalnak az izmok, a beteg elveszíti járóképességét, táplálkozási képességét, végül pedig légzési képességét is érinti. Olivérnél másfél hónappal ezelőtt diagnosztizálták a betegséget. A kicsi csöppség jelenleg az újvidéki gyermekkórházban fekszik, ahol szülei, Gajódi Tímea és Pál József türelmetlenül várják a köztársasági egészségbiztosítási alap (RFZO) költségén jóváhagyott kezelés kezdetét.
Azok a szülők, akiknek gyermekei szintén SMA-val küzdenek, személyes tapasztalataikból merítve elmondták, hogy a betegnek minél előbb meg kell kapnia a gyógyszert.
Pál Gajódi Olivér Szabadkában született, édesapja elmondása szerint feleségének terhessége és szülése problémák nélkül zajlott le. Semmi nem utalt arra, hogy a csecsemőnek olyan génje volt, amely miatt elveszíti életfunkcióit.
„Hálásak vagyunk az újvidéki Gyermek- és Ifjúság-egészségvédelmi Intézet orvosainak mindazért, amit tettek. Különösképpen a gyógytornász szentelte magát Olivérnek, és ezért történt előrelépés is. Ez azonban nem tudja megállítani a betegséget, és Olivérnek olyan gyógyszert kell kapnia, amely megállítja majd a SMA-t. Azt mondták, hogy gyorsan meg fogja kapni, de amikor érdeklődtem, azt mondták, hogy a köztársasági egészségbiztosítási alap megerősítette, hogy a gyógyszert jóváhagyták, de várnunk kell egy ideig. Később megtudtuk, hogy MÁJUSIG kell várnunk, és ez nagyon aggasztott minket, bár a legújabb információink szerint hamarosan megkapja a gyógyszert”
– mondta Pál József, Olivér édesapja, majd hozzátette, hogy a kicsi fiúnak nem fejlődik a tüdeje, ahogy kell, ami miatt nehezen lélegzik. Mint elmondta, ha nem kap hamarosan gyógyszert, akkor valószínűleg nem lesz képes többé lélegezni.
„Őszintén reméljük, hogy nem fog idáig jutni a helyzet, és hamarosan megkapja a gyógyszert. Hisszük azt, hogy más szülők is szembesültek ezzel, mert a bizonytalanság öl ”
– mondta.
